La promoción y la sensibilización

La defensa significa hablar o actuar para asegurar que tu voz, o la de otra persona, se escuche.
 

Las organizaciones de pacientes son importantes defensores que representan a los pacientes y sus familias/cuidadores, y como tal, toman medidas para asegurar que sus puntos de vista se expresen y sus necesidades se aborden. Al proporcionar servicios de defensa, las organizaciones de pacientes permiten que los pacientes, sus familias y sus cuidadores participen en las decisiones relacionadas a la atención sanitaria que afectan sus vidas.

Idealmente la provisión de un buen servicio de defensa debería:

Crear conciencia sobre la enfermedad

Crear conciencia sobre la enfermedad es una muy buena manera de hacer que el público y los actores apoyen a los pacientes. También facilita la identificación de pacientes que aún no están diagnosticados para que tengan acceso a los tratamientos y estén conscientes del trabajo que hace tu organización.
 

Investigar asuntos que son importantes para los pacientes

Es importante investigar temas que afectan a los pacientes y comprender los puntos de vista de los pacientes sobre estos asuntos. Estas investigaciones asegurarán que la información y los mensajes correctos se comuniquen. Las investigaciones pueden incluir charlas con pacientes y otros actores de forma individual o en grupo, y la realización de encuestas y/o investigaciones bibliográficas y de Internet.
 

Desarrollar posiciones políticas

Para ayudar a proporcionar un buen servicio de defensa, una organización debe desarrollar posiciones políticas. Por ejemplo, las organizaciones de pacientes pueden formular posiciones políticas bien investigadas que reflejan las opiniones de los pacientes sobre asuntos relacionados con la asistencia sanitaria.    
 

Presionar a los actores

Al presionar órganos gubernamentales y educar a los legisladores, las organizaciones de pacientes pueden influir las leyes y las políticas de salud.
 

Apoyo de actores

Es posible que los actores, incluyendo las otras organizaciones de pacientes, asociaciones de profesionales de la atención sanitaria, el gobierno y la industria, puedan apoyar las actividades de defensa de tu organización o ellos mismos convertirse en defensores de los pacientes. Trabajando con ellos puedes aumentar el impacto de la voz de tus actividades de defensa.