Para un acceso seguro a los medicamentos biológicos y biosimilares en América Latina
En diciembre 2015, 34 grupos de pacientes de toda América Latina se reunieron en Buenos Aires y participaron activamente a la Cumbre latinoamericana de grupos de pacientes sobre los bioterapeuticos, co-organizada por IAPO y GAfPA (Global Alliance for Patient Access) y patrocinada por AbbVie.
El evento ofreció a los participantes la oportunidad de incrementar su conocimiento y comprensión a cerca de los medicamentos biosimilares, mientras se discuten temas específicos, tales como la adquisición de medicamentos, la intercambiabilidad y la fármaco vigilancia.
El Brian Kennedy, director Ejecutivo de la Alianza Global por la Seguridad del Paciente, era unos de los ponentes del evento y nos presenta la siguiente entrada de blog. Por favor comente al final del blog.
Una historia de Seguridad del Paciente
En Diciembre tuve el placer de participar en la Cumbre Latinoamericana de Pacientes sobre Bioterapeúticos, donde ofrecí a los defensores congregados un consejo inesperado: Cuenten historias.
Nuestra discusión giró en torno a los medicamentos biológicos, medicamentos innovadores que producen resultados sin precedentes, pero pueden también afectar los sistemas inmunes de los pacientes. Los participantes en forma unánime coincidieron que la normativa de estos fármacos debe proteger la seguridad del paciente. Y en su empeño por fomentar la seguridad, los marcos regulatorios basados en la ciencia en toda Latinoamérica, expliqué, que los defensores de los pacientes pueden querer tratar de educar a los responsables políticos a través de una pequeña narración.
No me malinterpreten. Hojas de gráficos, estadísticas, materiales de datos y antecedentes son una obligación cuando los pacientes abogan por educar e informar a las autoridades. Pero son las historias de los pacientes, las que recordarán las autoridades. Las historias pueden destacar los beneficios en el cambio de vida de las medicinas biológicas. También pueden ilustrar la necesidad de que los médicos estén preparados para poder rápidamente, rastrear con precisión los efectos secundarios de vuelta a su origen. Y las historias pueden delinear el por qué las Pruebas Completas para toda droga y uso aprobados preservan la seguridad del paciente.
Le conté unas pocas historias al grupo yo mismo. Para ilustrar cómo unos relativamente pocos pueden hacer una gran diferencia cuando seleccionan los términos del compromiso, recordé la historia de David, el niño pastor del Antiguo Testamento quien derrotó al gigante Filisteo Goliat.
Para ilustrar la importancia de las relaciones y mensajes convincentes, dibujé un contraste entre la leyenda histórica estadounidense de Paul Revere y de su homólogo, ahora oscuro, William Dawes. (Ambos salieron a las carreteras de Massachusetts la fatídica noche de 1775, para advertir a los colonos americanos que las tropas británicas se acercaban. Sin embargo, sólo Paul Revere se ha convertido en uno de los pilares de la tradición histórica de Estados Unidos.)
Defensores de los pacientes en América Latina tienen la oportunidad de tejer una narrativa de sí mismos. A medida que más medicamentos biológicos y biosimilares estén disponibles, los grupos de pacientes pueden educar a los responsables políticos de toda la región alentando la regulación basada en la ciencia que promueve la fármaco vigilancia rigurosa y protege a los pacientes.
Con un poco de suerte, la de ellos se convertirá en una historia de pacientes que se benefician de la aprobación y el uso seguro de medicinas biológicas, claramente etiquetadas, y distinguidamente nombrada.
Image credit: the Global Alliance of Patient Access.
